Seorang gadis MUDA yang ibunya berkampanye secara nasional dan internasional untuk mendapatkan aksesnya ke mariyuana medis untuk membantu mengendalikan kejang harian yang disebabkan oleh bentuk epilepsi yang langka telah meninggal di rumah sakit.
Ava Barry, yang menderita sindrom Dravet, meninggal dengan damai di Rumah Sakit Universitas Cork tadi malam dikelilingi oleh keluarganya. Dia dirawat di rumah sakit setelah sakit baru-baru ini.
2
Pada 2017, Menteri Kesehatan Simon Harris memberikan lisensi penggunaan ganja obat oleh Ava.
Ibunya, Vera Twomey, dari Aghabullogue, Co Cork, dua kali berjalan kaki dari Cork ke Leinster House di Dublin dalam upaya menyoroti penderitaan Ava.
Kondisinya sangat parah sehingga sebelumnya membuatnya mengalami serangan jantung dan koma selama delapan hari.
Vera memberikan banyak wawancara media selama periode tiga tahun di mana dia mengatakan dia sangat ingin mendapatkan akses ke THC untuk mencegah serangan epilepsi parah putrinya. Dia juga membantu orang tua lain yang berada di posisi yang sama dengannya.
Pada tahun 2019, ia menerbitkan sebuah buku berjudul “For Ava”, di mana ia berbicara tentang perjuangan yang dialami keluarganya ketika putrinya sakit parah.
Vera mengatakan mereka tidak punya pilihan untuk mengobati sindrom Dravet dan bahwa “tidak ada yang lain selain Google” karena mereka mati-matian mencari solusi untuk keadaan putri mereka yang mengerikan.
Sebelum Ava diberi obat ganja, dia mengalami 23 kali kejang dalam 26 jam.
Vera sebelumnya mengatakan kejang adalah “pengalaman yang menakutkan” karena dia tidak pernah tahu apakah putrinya akan keluar tanpa cedera. Ketakutannya adalah Ava akan mengalami kerusakan otak atau mati.
Panggilan layanan ambulans begitu sering untuk Ava sehingga mereka tidak perlu menanyakan alamatnya.
Vera mengatakan hidupnya sebelum mendapatkan ganja obat untuk Ava adalah salah satu stres, rasa sakit, dan kecemasan yang konstan.
Dia berkata: “Setiap saat bangun dikonsumsi olehnya. Saya beroperasi di bawah ketakutan dan ketegangan yang konstan, menunggu serangan berikutnya. Itu akan datang meskipun Anda tidak pernah tahu kapan – tetapi pasti seperti hari itu, itu akan terjadi.
“Ava mengalami beberapa kejang hampir setiap hari, dengan lebih dari 20 kejang pada hari yang buruk. Cakupan dan tingkat keparahannya bervariasi, tetapi masing-masing merupakan pengalaman yang menakutkan, penuh rasa sakit dan teror.”
Pada Mei 2017, Vera pergi ke Spanyol untuk mendapatkan resep dari konsultan obat ganja untuk Ava.
Petugas bea cukai menyita minyak ganja THC dari Ms Twomey setelah menginterogasinya selama satu jam setelah dia turun dari penerbangan dari Barcelona.
Dia pergi untuk tinggal di Den Haag di Belanda pada paruh kedua tahun 2017, di mana dia kembali menerima resep obat untuk putrinya. Ms Twomey mengatakan pada saat itu melegakan akhirnya memiliki akses yang konsisten ke pengobatan, bahkan jika dia harus pergi ke luar negeri.
Dia berkata: “Ini adalah kebebasan bagi kami. Kami memiliki obat yang manjur. Kami dapat berbicara secara terbuka dan jujur tentang Ava yang memiliki bentuk ganja THC. Kami tidak harus bersembunyi di bayang-bayang. THC membuat Ava menyelamatkan hidupnya dan mengubah hidupnya dan merupakan bentuk pengobatan yang paling manusiawi.”
Vera diminta untuk berbicara di House of Commons di London pada tahun 2019 tentang manfaat pengobatan alternatif dalam pengobatan kondisi seperti epilepsi parah. Dia juga dinobatkan sebagai Cork Person of the Month pada Mei 2018.
Obat siang hari adalah anugerah bagi Ava, karena itu membuat kejangnya terkendali dan memberinya kualitas hidup yang tidak dia miliki sebelumnya.
Vera mengatakan gadis berusia 13 tahun itu “sekarang damai dan tidak lagi melawan rasa sakitnya.”
Pengaturan pemakaman Ava akan dikonfirmasi dalam beberapa hari mendatang. Ava meninggalkan orang tuanya, Vera dan Paul serta saudara-saudaranya, Michael, Sophia dan Elvera Mae.
