Saya akan berjuang untuk anak saya Rob Burrow sampai nafas terakhir saya… MNS-nya telah menghancurkan kami tetapi kami memiliki harapan dan tidak akan menerima bahwa tidak ada obatnya.

Saya akan berjuang untuk anak saya Rob Burrow sampai nafas terakhir saya… MNS-nya telah menghancurkan kami tetapi kami memiliki harapan dan tidak akan menerima bahwa tidak ada obatnya.

Ayah pemain RUGBY Rob Burrow, Geoff, bersumpah tadi malam: “Saya akan berjuang untuk putra saya sampai nafas terakhir saya.”

Geoff dan istrinya Irene, 72, menyaksikan penurunan kesehatan Rob ketika penyakit neuron motorik menguasai tubuhnya dan membuat mantan bintang Leeds Rhinos itu harus duduk di kursi roda.

10

Mantan bintang rugbi Leeds Rhinos Rob Burrow beraksi pada tahun 2013Kredit: Getty
Rob bersama ibu, ayah, dan istrinya Lindsey setelah diangkat menjadi MBE

10

Rob bersama ibu, ayah, dan istrinya Lindsey setelah diangkat menjadi MBEKredit: Getty

Meski tidak bisa bergerak atau berbicara dan mengandalkan mesin untuk berkomunikasi, Rob tetap mampu menampilkan senyuman mempesona yang menunjukkan kepribadiannya.

Dan ayah Geoff mengatakan itulah yang memberi harapan bagi keluarga untuk melanjutkan hidup.

Keluarga tersebut memperoleh dua obat percobaan untuk Rob yang menurut mereka telah menstabilkan kondisinya, sehingga tidak mempengaruhi otaknya.

Geoff, dari Pontefract, Yorks, berkata: “Saya akan berjuang demi putra saya sampai saya mati.

Momen emosional Sinfield membawa Burrow melewati garis finis di Marathon
Kevin Sinfield siap membantu Rob Burrow mengelilingi lapangan Leeds Marathon

“Sejauh yang kami ketahui, dia hidup dengan penyakit tersebut dan tidak meninggal karena penyakit neuron motorik. Kami akan terus mencari obatnya.”

Rob, ayah tiga anak, yang didiagnosis menderita MNS pada Desember 2019, sedang menjalani dua obat percobaan, yang menurut Geoff telah menghentikan perkembangan penyakit tersebut.

Dia berkata: “Pada saat diagnosis awal, semua anggota keluarga merasa terpukul, rasanya seperti dunia telah berhenti dan keadaan sedang menurun.

“Tetapi yang membantu saya adalah tidak menerima ketika orang-orang mengatakan kepada kami bahwa tidak ada obatnya.

Rob menerima gelar kehormatan dari Universitas Leeds Beckett.  Berfoto bersama istri Lindsey, ibu Irene, ayah Geoff dan anak-anaknya

10

Rob menerima gelar kehormatan dari Universitas Leeds Beckett. Berfoto bersama istri Lindsey, ibu Irene, ayah Geoff dan anak-anaknyaKredit: Richard Walker
Keluarga ayah Rob yang setia tetap bersikap positif dan menolak mengasihani diri sendiri

10

Keluarga ayah Rob yang setia tetap bersikap positif dan menolak mengasihani diri sendiriKredit: PA

“Ketika Anda mulai melihat berbagai hal, ada begitu banyak penelitian terhadap MNS dan Rob serta penelitian lainnya yang telah meningkatkan profil kondisi tersebut sehingga kini ada pengobatan baru.

“Penderita telah menunggu lebih dari 25 tahun untuk mendapatkan terobosan.

“Dengan semua dukungan yang kami dapatkan, kami bisa membawa Rob menjalani pengobatan percobaan dan itulah sebabnya Rob dan keluarganya meningkatkan kesadaran – ini untuk semua orang yang selama ini duduk diam di rumah menjalani apa yang kami alami. semua melewatinya.”

‘Ini sulit, tapi kami akan melewatinya’

Orang tua Irene dan Geoff mempunyai harapan akan kesembuhan

10

Orang tua Irene dan Geoff mempunyai harapan akan kesembuhanKredit: Eksklusif Matahari

Rob, yang didiagnosis setelah dia mulai tergagap dan kesulitan mengeluarkan kata-katanya, telah menjadi tokoh dalam kampanye senilai £6,8 juta untuk mengumpulkan uang bagi pusat spesialis MNS di Leeds.

Kota ini mengadakan Rob Burrow Leeds Marathon perdana akhir pekan lalu, di mana mantan pemain Inggris dan Inggris itu didorong sejauh 26,2 mil di sekitar lapangan oleh mantan rekan setimnya Kevin Sinfield.

Kevin (41) kemudian menggendong Rob melintasi garis finis dalam adegan emosional.

Rob secara eksklusif mengungkapkan kata-kata ringan dari teman-temannya saat pasangan tersebut menyelesaikan balapan bersama.

Saat Kevin mengangkat Rob dari kursinya yang telah disesuaikan secara khusus, dia bercanda: “Kamu tidak akan mengalahkanku Rob, kita akan menyelesaikannya bersama-sama.”

Kevin berkata: “Dia kemudian mencium pipiku. Rasanya seperti mencetak gol lagi di grand final.”

Orang tua Rob mengawasinya dua hari seminggu untuk mengizinkan istrinya Lindsey melanjutkan pekerjaannya sebagai fisioterapis NHS.

Rob didorong ke trek oleh mantan rekan setimnya Kevin Sinfield

10

Rob didorong ke trek oleh mantan rekan setimnya Kevin SinfieldKredit: PA
Mantan pemain rugby di Rob Burrow Leeds Marathon akhir pekan lalu

10

Mantan pemain rugby di Rob Burrow Leeds Marathon akhir pekan laluKredit: Richard Walker

Mereka jelas mengabdi pada “anak nakal” mereka yang matanya masih berbinar-binar ketika berbicara tentang dia.

Rob berkomunikasi dengan orang tuanya melalui mesin yang menggunakan suaranya sendiri – direkam dalam serangkaian sesi membaca sebelum hilang pada Oktober 2020.

Irene berkata sambil tertawa: “Rob tetap nakal seperti biasanya. Ingat, dia tidak mengobrol sesering dulu, itu lebih seperti tuntutan; ‘Aku lapar, bolehkah aku minta puding dan custard? Aku butuh minuman, tolong’.

“Tapi itu semua ada dalam suara Rob, yang sungguh luar biasa.

“Ketika Anda berbicara dengan Rob dan melihat betapa kuatnya dia, betapa positifnya dia, Anda tahu bahwa Anda harus sekuat dia.

Macy tidak banyak bicara saat itu, namun pergi ke pesta pada hari itu juga dan kembali bertanya, ‘Apakah ini berarti ayah akan mati?’

Lindsey Burrow

“Ini sulit, tapi kami melakukannya dan kami bisa melewatinya.

“Saat Rob menyelesaikan maraton dan melewati batas tersebut, dia tampak kelelahan.

“Saya berpikir: ‘Itu terlalu berlebihan baginya’, tapi beberapa jam kemudian dia tersenyum dan menjadi dirinya sendiri lagi.”

Rob menjadi legenda liga rugbi sebagai salah satu pemain terkecil dengan tinggi 5 kaki 4 inci dan Irene mengatakan dia bertekad untuk turun ke lapangan sejak usia lima tahun.

Dia berkata: “Dia mungkin kecil tapi tidak ada yang bisa menangkapnya. Kami dulu berharap pebalap yang lebih besar di lapangan tidak akan menyalipnya karena mereka berbadan besar!”

‘Menara Kekuatan’

Rob melewati garis finis di Leeds Marathon bersama teman-temannya

10

Rob melewati garis finis di Leeds Marathon bersama teman-temannyaKredit: PA
Rob, yang didiagnosis menderita MNS, bersama istrinya Lindsey

10

Rob, yang didiagnosis menderita MNS, bersama istrinya LindseyKredit: Richard Walker

Istri Rob, Lindsey (40), menceritakan bagaimana dia dan Rob merasakan kesedihan saat memberi tahu anak-anak mereka Macy (11), Maya (8), dan Jackson yang berusia empat tahun tentang penyakit ayah mereka.

Dia berkata: “Itu adalah hal yang sangat sulit untuk dilakukan.

“Pada saat itu, Jackson masih seorang anak, jadi dia tidak begitu mengerti. Maya berusia sekitar empat tahun dan berkata, ‘Untuk apa kamu memberitahukan hal ini kepada kami? Benar-benar membosankan’, dan kembali bermain.

“Macy tidak banyak bicara saat itu, tapi pergi ke pesta pada hari itu juga dan kembali dan bertanya ‘Apakah ini berarti ayah akan mati?’

“Kami memberitahunya bahwa hal itu akan memperpendek umurnya, tapi semua orang melakukan apa yang mereka bisa untuk membantu Rob.”

Lindsey, yang mengatakan dia dan Rob tidak membicarakan masa depan, yakin seluruh keluarga terinspirasi oleh sikap positif suaminya.

Dia berkata: “Sebagai sebuah keluarga, kami tidak mengasihani diri sendiri.

“Semua hal positif kami berasal dari Rob. Dia adalah menara kekuatan bagi seluruh keluarga kami.”

Lindsey, yang juga berlari maraton, berkata: “Kami tidak membicarakan masa depan. Rob tidak suka menjawab pertanyaan-pertanyaan itu.

“Kami menjalani hari demi hari dan sementara itu kami hanya ingin meningkatkan kesadaran untuk memberikan harapan kepada masyarakat dan menggalang dana untuk penyembuhan.

Legenda EastEnders akan keluar setelah 38 tahun
Adam Peaty menjadi berita utama horor dengan rekan setimnya di Tim GB atas mantan pacarnya

“Itu hampir menjadi tujuan baginya sekarang. Dia melihatnya sebagai tugasnya untuk meningkatkan profil penelitian bagi semua orang, apakah itu tukang pos atau tukang pos yang didiagnosis mengidap penyakit ini.”

Untuk menyumbang pada kunjungan maraton Lindsey: www.justgiving.com/fundraising/lindsey-burrow1.

Rob dan Lindsey di hari pernikahan mereka dengan sesama pemain Leeds Rhinos saat itu

10

Rob dan Lindsey di hari pernikahan mereka dengan sesama pemain Leeds Rhinos saat ituKredit: Richard Walker


keluaran sdy