ITU adalah citra lembut yang telah menyentuh hati bangsa – jagoan rugby Kevin Sinfield membawa teman dan mantan rekan setimnya Rob Burrow melewati batas di Leeds Marathon sebagai bukti persahabatan yang luar biasa.
Dan hari ini, penderita penyakit saraf motorik, Rob, mengungkapkan kata-kata ringan dari pasangannya yang setia saat mereka menyelesaikan balapan 26,2 mil yang melelahkan bersama.
6
Rob (40) mengatakan: “Kevin berbisik: ‘Kamu tidak akan mengalahkan saya, Rob, kita akan menyelesaikannya bersama-sama’. Dia lalu mencium pipiku.”
Ayah tiga anak – yang berbicara melalui komputer seperti mendiang fisikawan Stephen Hawking, yang juga memiliki MNS – menambahkan: “Itu adalah satu dari sejuta. Rasanya seperti kembali ke pertandingan besar untuk mencetak gol final.”
Mantan bintang liga rugby Leeds Rhinos, Inggris dan Inggris Raya, Rob diberi waktu satu tahun untuk hidup setelah didiagnosis pada Desember 2019.
Dia tidak hanya mengalahkan prognosis yang suram, tetapi juga membuat misinya untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit kejam – yang membuat penderitanya terperangkap dalam tubuh mereka sendiri karena pikiran mereka setajam sebelumnya tetapi gerakan dan ucapan mereka gagal – dan membantu £6,8 juta kampanye untuk pusat MND yang canggih.
Pengukuhan akhir pekan lalu Rob Burrows Leeds Marathon meningkatkan dana sebesar £825.000.
Rob didorong di sekitar rute di kursinya yang disesuaikan sebelum Kevin, 42, mengangkatnya dalam adegan emosional untuk membawanya melewati batas.
Rob berkata: “Rasanya luar biasa menjadi bagian dari tim lagi dengan rekan saya Kevin sebagai kapten kami.
“Kevin bercanda bahwa dia tidak ingin saya mengalahkannya dengan melewati garis (di kursi saya) terlebih dahulu. Saya pikir dia tahu saya punya rencana licik untuk mengklaim bahwa saya selesai sebelum dia.
Paling banyak dibaca di Liga Rugby
‘Kebijakan Tanpa Air Mata’
“Saya ingin dia tahu bahwa saya punya rencana untuk mengalahkannya tahun depan.”
Ketika kami bertemu di rumah Rob di Yorkshire, dia berseri-seri dengan gembira saat istri Lindsey berbicara kepada kami melalui momen maraton yang mengharukan itu.
Dia berkata: “Ini adalah gambar yang sangat ikonik. Kami mendapat pesan dari orang-orang di seluruh dunia yang memberi tahu kami betapa tersentuhnya mereka dengan apa yang dilakukan Kev.”
Rob terkurung di kursi rodanya, tidak dapat bergerak atau berbicara, dan bergantung pada Lindsey dan orang tuanya Geoff dan Irene untuk mendandani dan memberinya makan.
Dia berharap bisa “berbicara” dengan saya melalui mesin khusus yang menggunakan gerakan mata Rob untuk memilih kata-kata yang direkam sebelum dia jatuh sakit.
Pada hari saya berkunjung, rasa frustrasinya terlihat jelas karena mesin hanya bekerja sebentar-sebentar. Tapi senyumnya yang mempesona tetap ada, dan Anda dapat melihat karakter yang berkilauan melalui matanya saat keluarga berbicara tentang Rob, “lelucon” yang tingginya 5ft 4in adalah salah satu pemain rugby pro terkecil di Inggris.
Lindsey, yang juga berlari maraton untuk amal, mengatakan Rob menunjukkan ketangguhan yang sama di luar lapangan seperti yang dia lakukan di lapangan.
6
6
Dia mengungkapkan bahwa dia memiliki “kebijakan tanpa air mata” dalam hal penyakitnya setelah terinspirasi oleh legenda serikat rugby Skotlandia Doddie Weir, yang tinggal bersama MNS selama lima tahun sebelum kematiannya tahun lalu pada usia 52 tahun.
Lindsey (40) juga menceritakan bagaimana pasangan itu menghadapi prospek yang memilukan untuk memberi tahu anak-anak mereka Macy (11), Maya (8) dan Jackson yang berusia empat tahun tentang penyakit Rob.
Dia berkata: “Kami memberi tahu mereka bahwa para dokter dan perawat melakukan semua yang mereka bisa untuk Ayah, tetapi dia menderita MNS dan itu membatasi hidup.”
Pasangan itu, kekasih masa kecil yang mulai berkencan pada usia 14 tahun, juga menghadapi penantian yang menyakitkan untuk mengetahui apakah penyakit Rob disebabkan oleh gen yang salah, yang dapat menurunkan kondisi tersebut kepada anak-anak mereka. Untungnya, dia bebas dari gen yang dibawa oleh kurang dari lima persen pasien MNS.
Meskipun penelitian menunjukkan bahwa pemain rugby mungkin berisiko tinggi terkena penyakit saraf, Rob dan Lindsey menganggap penyakitnya sebagai “nasib buruk”.
Pasangan yang menikah pada 2006 itu tampak memiliki kehidupan yang sempurna sebelum Rob didiagnosis.
Mereka baru saja pindah ke rumah baru yang indah di Pontefract, West Yorks, setelah Rob pensiun dari lapangan dan mengambil peran sebagai Pelatih Kepala di Leeds Rhinos Academy.
Teman-teman mulai memperhatikan bahwa kata-kata Rob menjadi tidak jelas, yang awalnya diberikan oleh keluarga pada obat penghilang rasa sakit yang kuat yang dia gunakan untuk cedera rugby lama. Tapi dia kemudian mulai kesulitan mengucapkan kata-kata.
Saat sobat Kevin memperhatikan pada presentasi rugby bahwa Rob sedang berjuang untuk mengatakan “konsistensi”, Rhinos mengirimnya ke dokter klub. Tiga minggu kemudian, keluarga menerima diagnosis yang menghancurkan.
Lindsey berkata: “Rob secara fisik sehat pada saat itu, masih melatih rugby, menjemput anak-anak dari sekolah, mengemudi, menjalani kehidupan yang cukup normal. Itu terutama pidatonya.
“Dan dia kuat. Pound demi pound dia adalah pemain terkuat di tim.”
Saat Rob memulai “voice banking” – merekam kata-katanya sehingga nantinya dia dapat menggunakan mesin untuk “berbicara” – Kev membawanya menemui Doddie Weir.
Lindsey berkata: “Rob menangani diagnosis dengan cukup baik. Hal pertama yang dia katakan setelah pengangkatannya adalah: ‘Saya senang ini saya dan bukan Anda atau anak-anak’. Dalam beberapa minggu pertama, Kev mengajak Rob menemui Doddy, dan itu merupakan titik balik.
“Doddie menanamkan harapan pada Rob dan mengatakan kepadanya: ‘Terlepas dari apa yang mereka katakan, lawan ini dan lanjutkan hidup’.
“Rob pulang dan berkata kepada saya, ‘Sungguh, ada kebijakan tanpa air mata, kami sedang menanganinya. Begitulah adanya dan kami menjaga hal-hal senormal mungkin untuk anak-anak dan membuat kenangan indah. Rob mengatakan dia akan menerima diagnosisnya tetapi melawan prognosisnya.”
Pasangan itu membuat keputusan untuk memberi tahu anak-anak mereka dalam beberapa hari setelah menerima berita tersebut. Lindsey berkata: “Itu adalah hal yang sangat sulit untuk dilakukan.
“Saat itu, Jackson hanya satu. Maya berusia sekitar empat tahun dan berkata, ‘Untuk apa kamu memberi tahu kami ini? Ini benar-benar membosankan’, dan kembali bermain.
“Macy tidak banyak bicara saat itu, tetapi pergi ke pesta hari itu dan kembali dan bertanya, ‘Apakah ini berarti ayah akan mati?’ Kami mengatakan kepadanya bahwa itu akan mempersingkat hidupnya, tetapi semua orang melakukan apa yang mereka bisa untuk membantu Rob.”
Lindsey, seorang fisioterapis NHS, mengatakan bahwa situasi mereka menjadi semakin menyedihkan karena fakta bahwa Rob adalah ayah yang aktif.
Dia menambahkan: “Dia membawa mereka ke kelompok ibu ketika mereka masih kecil, kelompok bermain, taman. Dia benar-benar mengidolakan anak-anaknya.
“Dan itu bagian yang sulit, bahwa itu diambil darinya. Bayangkan tidak bisa membacakan cerita pengantar tidur untuk anak-anak Anda atau mengajak mereka berenang atau ke taman.”
Lindsey mengatakan itu tiga bulan setelah diagnosis, ketika Inggris melakukan penguncian pertama, kesehatan fisik Rob serta kemampuan bicaranya mulai memburuk.
Dia ingat: “Dia menjadi sangat goyah di kakinya. Dia mengalami beberapa kali jatuh dan mulai menggunakan alat bantu jalan di sekitar rumah pada musim panas. Penyakit itu menyebar begitu cepat.”
Pada Oktober 2020, Rob kehilangan suaranya. Hari ini, dia hampir tidak memiliki gerakan karena kondisi brutal yang terjadi.
Lindsey berkata: “Yang luar biasa tentang Rob adalah dia tidak pernah mengeluh.
“Saya tidak tahu bagaimana dia melakukannya. Dia selalu seorang pelawak, sedikit iseng, yang suka mengolok-olok anak laki-laki di rugby. Mereka semua datang menemuinya setiap saat, yang dia sukai, tetapi kadang-kadang, saat dia mengetik jawaban ke dalam mesinnya, percakapan telah berpindah.
“Tapi dia tidak pernah mengeluh, dengan tulus, dengan tangan di hatinya. Saya hanya bisa mengatakannya pada ketangguhan mental yang dia kembangkan di rugby.
“Dia selalu menjadi orang yang bahagia, bahkan saat dia bangun jam 6 pagi untuk berlatih, saat kebanyakan orang akan marah-marah, dan itu tidak berubah. Dia selalu tersenyum.”
Rob sibuk dengan dua uji coba obat, yang menurut keluarganya telah memperpanjang hidupnya.
Tapi Lindsey tahu suatu hari dia bisa menghadapi masa depan tanpa cinta pertamanya dan satu-satunya – sesuatu yang tidak dibicarakan pasangan itu.
Dia berkata: “Saya mencoba untuk tidak memikirkan masa depan karena saya tidak dapat membayangkan masa depan tanpa Rob di dalamnya. Saya mungkin sedikit menyangkal, tetapi saya pikir Anda hanya perlu menerima setiap hari sebagaimana adanya.
“Rob juga tidak suka membicarakannya dan saya harus menghormati keinginannya karena dialah yang hidup dengan penyakit ini, yang sedang mengalaminya.
“Sebagai sebuah keluarga kami tidak ingin mengasihani diri sendiri, kami tidak bertanya: ‘Mengapa kami?’. Itu adalah apa adanya.
“Rob tidak membawa gen yang salah yang dapat berperan dalam MNS, yang melegakan, jadi itu hanya nasib buruk.
“Tak satu pun dari kami berpikir kami akan berada di jalan ini.
“Ketika Rob pensiun, kami memiliki visi untuk bersama sampai kami tua dan terkena diagnosis itu sangat menghancurkan, tetapi kami tidak dapat memikirkannya.
“Saya pikir hal positif datang dari Rob. Dia adalah menara kekuatan bagi seluruh keluarga. Penyakit neuron motorik telah mengambil banyak dari kami, tetapi kami harus berurusan dengan kartu yang telah kami tangani.
“Saya hanya bersyukur untuk setiap hari Rob ada di sini.
“Dia masih orang yang sama dengan yang saya nikahi bertahun-tahun yang lalu, hanya dalam tubuh yang tidak berfungsi.”
Lindsey mengatakan Rob pada dasarnya adalah orang yang pemalu dan tertutup, tetapi mendorong dirinya ke depan untuk meningkatkan kesadaran akan kondisi tersebut – dan uang untuk pusat baru di Leeds.
Rekannya Kev telah berkampanye dan mengumpulkan £8 juta untuk amal MND sejak temannya didiagnosis.
Sekarang seluruh dunia tahu seberapa kuat ikatan itu sebenarnya.
6
6
