Tanda lahir WANITA dengan cepat mulai tumbuh di sisi wajahnya setelah dia hamil untuk pertama kalinya.
Jordan Lopez kemudian menyadari bahwa kulitnya bengkak, pecah-pecah, dan mengeluarkan cairan berbau – tetapi dokter terlalu takut untuk menyentuhnya.
Sang ibu mengalami enam tahun di neraka sebelum akhirnya dia menemukan apa yang salah.
Dia akhirnya didiagnosis menderita sindrom nevus sebaceous – kelainan genetik langka yang muncul sebagai tanda lahir hingga perubahan hormonal memaksanya berkembang.
Jordan berkata: “Semuanya berubah menjadi lebih buruk ketika saya hamil.
“Saya perhatikan tanda lahir saya bengkak, pecah-pecah, dan keluar cairan.


“Saya tidak bisa lagi berbaring miring karena keluarnya cairan yang berbau tidak sedap.
“Saya tidak tahu apa yang sedang terjadi.”
Jordan, dari Dallas, Texas, berusia 18 tahun ketika dia mengetahui bahwa dia sedang mengandung anak pertamanya.
Saat kehamilannya semakin lanjut, dia melihat bahwa tanda lahir kecilnya telah menyebar dengan kecepatan yang mengkhawatirkan.
Setelah dia melahirkan, kemudian mulai merembes sebelum putus dari kepalanya – dan kemudian tumbuh lagi dan lagi.
Ibu yang khawatir itu langsung pergi ke dokter, namun butuh waktu enam tahun dan beberapa kali kehamilan untuk mengetahui apa yang salah.
“Suatu hari saya secara tidak sengaja merobek sebagian besar tanda lahir saya dan dengan panik saya berlari ke UGD berharap mereka akan membantu saya tetapi mereka tidak tahu apa yang mereka lihat,” katanya.
“Mereka takut untuk menyentuhnya, mengujinya, atau melakukan apa pun.”
Pertumbuhannya terus memburuk dan Jordan mulai kehilangan harapan untuk hidup normal.
“Pertumbuhannya tidak berhenti, jadi saya terus mengoreknya, tidak peduli seberapa sakit atau seberapa banyak darah yang keluar,” katanya.
“Saya menemukan bahwa banyak bagian yang terhubung dengan saraf, jadi saya tidak dapat melanjutkan pikiran obsesif saya untuk hanya merobeknya.
“Saya sudah merasa tidak nyaman sejak pertumbuhan pertama, jadi pertumbuhan yang berkelanjutan membuatnya semakin buruk.
“Saya menderita berbagai infeksi yang membuatnya berbau busuk saat basah.”
Setelah bertahun-tahun mengalami sakit kepala yang “hebat” dan gatal-gatal hampir setiap hari, Jordan akhirnya berhasil menghilangkan pertumbuhan yang tidak berbahaya tersebut.
Menikmati awal barunya, ibu empat anak ini, yang menceritakan pengalamannya dianiaya secara mental dan fisik selama masa dewasanya, mengatakan: “Selama bertahun-tahun saya menyembunyikan tanda lahir saya di rambut karena saya merasa itulah satu-satunya cara yang dapat saya alami.a hidup normal
“Saya memikirkan hal-hal yang kebanyakan anak-anak tidak pikirkan, seperti jika orang tua saya tidak menginginkan saya, mengapa saya diciptakan seperti ini, dan akankah saya mempunyai keluarga sendiri?”
Jordan juga ingin menyebarkan pesan penerimaan diri, cinta dan harapan kepada siapa pun yang sedang berjuang.


Dia berkata: “Saya tahu misi saya adalah membantu orang lain dengan penyakit langka, perbedaan wajah atau perbedaan tubuh secara umum, dan membantu mereka memiliki kepercayaan diri untuk menerima diri mereka sendiri.
“Saya mendapat banyak komentar negatif, terutama orang-orang yang menindas saya, tapi juga banyak komentar positif, yang selalu lebih banyak daripada komentar buruknya.”
Apa itu sindrom nevus sebaceous?
Sindrom NEVUS sebaceous adalah suatu kondisi yang ditandai dengan tanda lahir berukuran besar dengan kelainan.
Biasanya terletak di wajah, kulit kepala atau leher dan dapat mempengaruhi setiap sistem organ.
Gangguan sistem saraf pusat yang paling umum adalah cacat intelektual, kejang, dan hemimegaloencephaly (pembesaran abnormal pada satu sisi otak).
NSC tidak diturunkan dan dapat disebabkan oleh perubahan pada beberapa gen.
Sebagian besar lesi tidak berbahaya, dan satu-satunya kekhawatiran adalah masalah kosmetik.
Sumber: penyakit langka.info.nih.gov